枣庄新闻网讯 2022年1月1日，天还没亮，枣庄市妇幼保健院的PICU病房外就围满了众多媒体，他们共同关注着一件事，就是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日，枣庄男孩李佳树成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。

早晨6:40左右，小佳树在医护人员的陪同下被推进了PICU病房，经过近半个小时，小佳树顺利完成注射。

小佳树在监护病房观察。母亲李秀花在病房外等待，她十分激动：“没想到孩子能打第一针！听医生说孩子配合得很好。我们非常高兴，等着孩子出来。”提起新年愿望，李秀花说：“希望孩子好起来可以实现他一直的愿望，可以去上学。”

注射完成后，小佳树转入普通病房。

记者了解到，31日一早，李秀花夫妻俩带着佳树入住了枣庄市妇幼保健院，进行SMA靶向药注射前的一系列检查和准备工作。

据枣庄市妇幼保健院 PICU主任医师孙笑茜介绍，为了保障此次注射顺利完成，院方做好了充足准备，提前进行多次演练，做好了各项准备工作。“孩子是一个家庭的希望，我们希望通过治疗能让孩子重回健康！”

脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常。

12月3日，2021年国家医保药品目录调整结果公布后，枣庄市市中区医保部门立即组织人员通过医保信息系统在全区范围内进行筛查，当晚就排查出辖区内1户SMA患者家庭。而12月3日，也恰巧是该小朋友4岁的生日。这个小朋友腿部肌肉萎缩无力，无法行走，肢体二级残疾，此前因无力承担昂贵的药品注射费用，只能进行保守康复治疗，这一消息无疑成为孩子收到的最好的生日礼物。

以2021年为例，该患者保守康复治疗住院门诊费用共计花费146344.11元，其中基本医疗及大病统筹报销122928.77元，医疗救助共计报销17477.33元，个人承担金额5938.01元。这其中，“基本医保+大病保险+医疗救助”三重医保报销政策为其减轻了沉重的医药费用负担，有效防止了患者家庭因病致贫返贫。

小佳树一家住在枣庄市市中区垎塔埠街道一间不太起眼的平房里，打开门，是被熏黑的水泥墙，用纸箱皮糊住的窗户，以及角落里安静躺着的三个康复训练球。小儿子出生“仅仅42天后，小佳树被检测出“肌力低”“有肌萎缩倾向”等症状，虽然进行了两个多月的康复训练，但恢复效果并不理想。“到了十个月大的时候，一般正常孩子都能站立走路了，但他站不住，老想着蹲下。”李秀花说，在医生的建议下，佳树进行了相关检查，经过诊断，确诊为“脊髓性肌萎缩症”（SMA）。当时70万元/针的药价对于这个普通家庭来说，就是一个天文数字。

当SMA靶向药纳入医保后的消息传来时，孩子的父母死死盯着屏幕，一个字一个字地在心里默念着，看完双双流下了眼泪。

12月4日上午，刘维与家属取得联系。经过联系，医保局工作人员主动上门，帮助佳树一家办理了“枣惠保”（枣庄城市定制补充商业险）。为帮助这个孩子尽早得到治疗，市中区医保与枣庄市妇幼保健院、药品生产企业、配送企业多次进行沟通协调，确保药品供应配送、诊疗救治、医保报销各个环节紧密衔接，为孩子顺利打上第一针奠定基础。（记者 甄宗奎  通讯员 张兴文）